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Día Mundial de las Enfermedades Raras

enfermedades raras

Si entras a twitter seguramente veas el hastag #enfermedadesraras. Como siempre, la red social nos hace partícipes de las últimas tendencias, de los días mundiales y de las noticias más frescas. En este caso, el hastag viene dado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en el 2016 cae en un día raro, 29 de febrero.

¿Qué se entiende como enfermedades raras?

Hay personas que sufren enfermedades que tan sólo sufre 1 persona de cada 2.000, por lo que se consideran minoritarias. Irónicamente, hoy en día se han descrito más de 7.000 de estas enfermedades raras, y en  nuestro país el número de personas que sufren este tipo de enfermedades superan los 3 millones de personas. Al ser enfermedades con gran contenido genético, casi el 75% de los pacientes afectados son niños.

El Día de las Enfermedades Raras se puso en marcha en el año 2008 gracias a la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades RarasEURORDIS-.

El desconocimiento de estas patologías por la comunidad médica hace que el diagnóstico tarde más en salir a la luz, lo que agrava seriamente las consecuencias. Además, en una gran parte de los casos, el paciente o no recibe el tratamiento que necesita o recibe un tratamiento incorrecto.

La cuestión empeora por el hecho de que la compañías farmacéuticas no invierten dinero en unos tratamientos con un número tan bajo de pacientes. Según FEDERFederación Española de Enfermedades Raras- debe promoverse la investigación de Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y la sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan enfermedades raras.

 

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